SMA konusuna tarafsız bir bakış
Fatih Bey iyi akşamlar,
Konu SMA hastaları ile ilgili alınan kararlar ve tepkiler.
Açıklanan kararlardan sonra, gazeteci arkadaşlar özelden mesaj ya da arayarak bu kararlara katılıp katılmadığımı sordular.
Öncelikle ben karar verici bir konumda olmadığımdan, sadece kişisel görüşlerimi ve Almanya’da SMA gen tedavisini yapan ekibin başındaki çocuk Nöroloji Hocamız Prof. Kirschner’in görüşlerini aktarmaya çalışıyorum (Türkçe açıklama yapmamız gerektiğinden, bu görevi ben üstlendim).
Konunun şu an SMA bilim kurulu tarafından yakın takip edildiğini, ve en doğru kararları almaya çalıştıklarını görüyorum.
Son kararlar da Avrupa SMA Çalışma grubunun Eylül 2020’de aldığı kararlardan farklı olmadığını ve de şu an Gen Tedavisi ve Spinraza ilaçlarının beraber kullanımını Avrupa SMA Çalışma Grubu’nun da henüz önermediğini bilmenizi istedim.
Şu an en büyük gürültü bu konu ile ilgili çıkarılıyor gördüğüm kadarıyla.
Maalesef, bilgi sahibi olmadan sadece tepki gösterip geçmeyi tercih ediyorlar sosyal medya kullanıcıları.
Olan da, haksızlığa uğradığını zanneden SMA’lı çocukların ailelerine oluyor.
Selam ve saygılarımla,
Prof. Dr. Soyhan Bağcı
Head of Clinical Studies / Laboratory
Dept. of Neonatology and Pediatric Intensive Care
Children’s Hospital, University of Bonn
*
Çok genç bir yazardan Atatürk ve Ben
Merhaba, ben Bilge Çolak. Bugün, on yaşında yazdığım “Atatürk ve Ben”den bahsedeceğim size. “Atatürk ve Ben”in serüveni, bir tiyatro oyunu olarak başladı aslında… On dört sayfalık bir tiyatro oyunuydu ilk önce… Sonra tiyatro oyunumu geliştirdim, birkaç ekleme yaptım. Eklemeler yaparken çok araştırma yaptım, çok okudum ve birçok kıymetli isimden çok kıymetli bilgiler edindim: İsmet İnönü’nün kızı Özden Toker, İsmet İnönü’nün torunu Hayri İnönü…
Tabii, kendi hayal gücümü de serpiştirdim biraz… En sonunda, kırk üç sayfalık bir tiyatro oyunu hâline geldi. En büyük hayalim, “Atatürk ve Ben”i sahnede görmekti. Ama bir gün, bir yıldır yazdığım edebiyat dergisi Kıyı’Da dergisindeki yazarlardan biri olan Gülnihal Özer ile yollarımız kesişti ve tiyatro oyunumun kitaplaştırılabileceğini söyledi.
O günden itibaren heyecanlı bir geri sayım başladı. Tiyatro oyunu olduğundan, kitaplaştırma aşamaları biraz uzun sürdü. Ardından, yaklaşık olarak iki hafta süren basım aşamasına geçildi. Şu anda Mahlas Yayınları’nın internet sitesinde satışta…
“Atatürk ve Ben”; Atatürk ve Atatürk’ün İsmet İnönü sandığı bir çocuğun, Kurtuluş Savaşı’nda yaşadıklarını anlatıyor. Onlarla birlikte kâh bir toplantı salonunda Misâk-ı Millî kararlarını alacak, kâh Atatürk’ün Şişli’deki evinde Anadolu’ya geçme planları yapacak, kâh siperlerin ardında verilen eşi benzeri görülmemiş vatansever mücadeleye tanık olacaksınız.
“Atatürk ve Ben”de; Atatürk’ün babasının, Selânik’teki evlerinin önüne diktiği nar ağacını; Atatürk’ün fareden korktuğunu; Kâzım Karabekir’in keman çaldığını; İsmet İnönü’nün oğluna neden “Ömer” ismini verdiğini ve daha nice kıymetli bilgiyi okuyacaksınız. Keyifli okumalar…
NOT: Bilge’yi hiç tanımıyorum. Bana altayli.fatih instagram hesabımdan ulaştı ve kitabını anlattı. Ben de 13 yaşında bir yazara sürpriz yapmak istedim.
*
Enerji tasarrufu
Fatih Bey
Gelecek hafta, Türkiye’de enerji haftası.
Elektrik Tasarruf, Arıza ve Yangın risk ölçümü, Elektrik verimliliği ölçen Türkiye’de tek firmayım.
Türkiye’de elektrik verimli kullanılmıyor. Elektrik verimliliği işletmelerde, % 70 – 80 arasıdır.
Avrupa’da elektrik verimliliği % 95 üzeridir.
Biz 4 adet Atatürk barajını, kayıplarımızı karşılamak için atıl olarak çalıştırıyoruz.
Türkiye Elektrik verimliliğini artık konuşmalı. Enerji Bakanlığı ek standartları getirmelidir.
Bu konu açık oturuma değer mi bilmiyorum.
Ama 4 adet Atatürk Barajı, yani 16 milyar dolar değerinde olduğunu biliyorum.
*
Karavanlar
Merhaba Fatih Bey,
Bu aralar karavan furyası kopuyor Türkiye’de. eline matkap alan yaşı geçmiş bir panelvanı karavana dönüşüyor, T.S.E. ise ne araçta kullanılan kablo kesitine bakıyor ne de kullanılan güneş panelinin yüzeye nasıl uygulandığına. Bari kasetli tuvaletti mecburi yapsalar çoğu karavancı siyah su denilen atığı yağmursuyu kanalına, daha kötüsü yollara bırakıyor.
İlerleyen dönemlerde başımız bu konuda çok ağrıyacak Fatih bey.
İyi çalışmalar
*
Yine Bein
Sayın Altaylı,
2020 yılı Beinsport spor paketi 119₺, 2021 yılı 175₺ oldu. Kur düşüyor, kulüplerden indirim üstüne indirim alıyor ama %40 aşan zam yapıyor.
Koca ülke Beinsport’u doyuramıyor.
Sesimizi duyurmanızı rica ederim.
